За два года почти 400 пациентов с орфанными заболеваниями получили дорогостоящие препараты. 300 из них дети, страдающие редкими генетическими патологиями. При этом, стоимость одного лекарства может достигать миллиарда тенге. Общественный фонд «Қазақстан Халқына» продолжает финансирование благотворительных проектов, передаёт корреспондент «24KZ».
За свои 10 лет Нурмухаммед Доскали пережил десятки терапий. В восемь месяцев мальчику диагностировали врождённую патологию – ахондроплазию. Сейчас физическую форму он поддерживает в местном реабилитационном центре.
В поисках лечения и консультаций специалистов, семья уезжала в другие города. В прошлом году в жизни мальчика произошли кардинальные перемены. Общественный фонд «Қазақстан Халқына» приобрёл дорогостоящий препарат. С помощью него Нурмухаммед вырос почти на 7 см.
Бибигуль Шерниязова, мать Нурмухаммеда:
- Мы начали сдавать анализы с восьми месяцев. Сказали, что это генетическая патология. Находились на лечении в Алматы, Астане. Окончательно диагноз подтвердили в 9 месяцев. Каждые 6 месяцев мы проходим обследование.
Сегодня день Нурмухаммеда буквально расписан по часам. Мальчик занимается вокалом, играет на домбре, посещает уроки английского и ходит в бассейн. В остальное время он проходит постоянные терапии.
Владислав Сопруненко, врач-терапевт:
- На данный момент получает лечение от сколиоза и благодаря работе инструкторов по ФК, массажистов, мы будем применять наши навыки для того, чтобы позвоночник уже становился ровным и как будет ровный позвоночник, это будет правильно влиять на развития ребёнка, на инновацию, на внутренние органы. Общий баланс организма будет восстановлен.
И такая история – не единственная. Тысячи тяжелобольных детей по всей стране нуждаются в дорогостоящих препаратах, часть из которых не зарегистрирована в Казахстана.
Эльмира Алиева, член попечительского совета ОФ «Қазақстан Халқына»:
- Раньше многие дети с нейробластомой, другими редкими заболеваниями уезжали из Казахстана, вели сбор средств в социальных сетях, находились в зарубежных клиниках, чтобы там получить дорогостоящую лекарственную терапию. Сейчас фонд «Қазақстан Халқына» приобретает эти препараты Есть препараты, стоимость которых достигает 500 млн тенге за один флакон, есть такие препараты, которые необходимо каждый день применять.
Лечение орфанных заболеваний необходимо начинать с младенчества. Сегодня фонд «Қазақстан Халқына» обеспечил лекарственными препаратами 297 детей. Пациенты будут находиться на балансе организации и в этом году.
Авторы: Томирис Билял, Асланбек Шыгыров, Амантай Матенов.
